Isabel Filardis
22/12/2006 17:37 em Entrevistas com Amaury Jr.
Direto da comemoração dos nove anos do Hotel Conrad, em Punta del Este, Amaury Jr. entrevista a atriz Isabel Filardis. Fundadora e presidente da ONG “Força do Bem”, Isabel fala da instituição que criou ao constatar que seu filho era portador da Síndrome de West (enfermidade neurológica que destrói os neurônios da pessoa afetada). Outra fundação mantida pela atriz, a “Doe seu lixo”, também é assunto do bate-papo. Como não poderia faltar, Isabel Filardis fala, ainda, de sua vida pessoal e conta as últimas novidades sobre a carreira artística.
Carlos Jõnatas Valentim diz:
sOU DO NORDESTE DO PIAUI DA CIDADE DE 0EIRAS, QUERO SABER
MAIS COM RELAÇÃO AS FUNDAÇÕES
QUE ESSA GRANDE ESTRELA TEM DIRIGIDO,UM ANO DE 2007 COM MUITO AMOR,SAUDE,ALEGRIA E dEUS EM SUA VIDA.aBRAÇOS
03/01/2007 17:50
raquel miranda diz:
io, gostaria de saber mais a respeito da sindrome de west. na qual defenderei na minha tcc. obrigada, beijos
27/04/2007 12:19
Marluci Gonçalves diz:
Boa Tarde, sou de Santos/SP peço a Deus que ilumine a Isabel e que ela tenha muita saúde, pois sei que ser mãe de criança especial não é fácil,pois o meu sobrinho Estevam é portador de deficiência(FIBROSE NO CÉREBRO)ele estuda em colégio especial e com todo sacrifício minha irmã cuida dele com muito amor e carinho, mais não é nada fácil. Adoro a Isabel acompanho a carreira dela novelas,a ONG, entrevistas, etc…e peço muita Paz, Saúde e tudo de bom pra ela, o marido, Ana Luz e Jamal que todos os anjos estejam os iluminando. Um grande beijo………..
27/07/2007 13:40
silvia ramos diz:
TENHO UMA FILHA QUE HOJE TEM 11 ANOS.ELA TEVE SINDROME DE WEST, QUANDO TINHA 4 MESES. TOMOU ANTICONVULSIVO POR 8 MESES E ENTÃO TEVE ALTA HOSPITALAR. ELA NÃO TEM SEQUELA NENHUMA E É MUITO INTELIGENTE! OS MÉDICOS DISSERAM QUE EU CUIDEI DELA A TEMPO…NA ÉPOCA FIQUEI INTERNADA COM ELA POR UM MÊS PARA FAZER TODOS OS EXAMES.nO PRIMEIRO DIA QUE ELA TEVE CONVULSÕES EU A LEVEI PARA O HOSPITAL…FORAM MOMENTOS DIFÍCEIS, MAS GRAÇAS Á DEUS ELA NÃO TEVE NENHUMA SEQUELA!!!! SEU NOME É GISELLE RAMOS DA SILVA
24/01/2009 20:00
valeria dos santos diz:
ola, sou valeria de itanhaem e tenho um filho com parelezia celebral ele se chama arthur gabriel e tem 7 anos ele nao enda e nao fala maisse expressa muito bem esta no segundo ano do ensino fundamental. mais para sua melhora ele prcisa de um computador adptado para ele por isso gostaria que voce me ajuda-se. fiquarei grata
obrigado e parabems pelo seu trabalho.
me chamo valeria dos santos e moro em itanhaem sp
08/02/2009 18:37
Áurea Cássia Ramos diz:
Oi,parabéns por sua iniciativa, que jesus continue lhe dando forças, sei o que vc passou e passa quando descobre que tem um filho especial.
Sou Áurea Cássia, moro em Salvador/Bahia, mãe de uma criança linda e especial, ele tem paralisia cerebral e hoje está com 9 anos, o seu nome é Denzel José, está no 4° ano do ensino fundamental I, antiga 3ª série, é uma criança extremamente inteligente.
Sou muito feliz por tê-lo como filho, estou aprendendo tantas coisa com ele.
Gostaria quem sabe um dia conversar com vc Isabel.
Um beijo muito grande e parabéns pelo trabalho.
Axé!!!!!!!!
18/02/2009 21:31
Irani Baldraia Fonseca diz:
Parabéns pelainiciativa,tbém descobrir q meu filho Artur de 7 meses tbém e portador da West,estou fazendo o tratamento e se Deus permitir ele tbém vai ficar curado.Beijos.
20/02/2009 11:57
Denise diz:
Tambem tenho uma filhinha chamada Angélica, portadora de Sindrome de West e PC. Ela está con 14 anos. Não anda, não fala, e naão se alimenta via oral: é gastrostomizada. Foi vítima de uma over dose de cocaína. Seus pais biológicos eram usuários de drogas. Sou mãe da Angélica desde que ela foi abandonada no hospital. Deus não poderia ter me dado um presente mais lindo! Gente, sem exagero, ela é a criança mais doce que eu já conheci na minha vida! É meiga, carinhosa, dentro dos seus limites, muito sapeca… E ela também é muito bonita! Já passou por 12 cirurgias, e, apesar de tudo, é incapaz de olhar prá vc sem te dar um sorriso. Sempre digo à ela na hora de dormir “De todos os tesouros que existem no céu, Deus me deu o melhor, o mais belo, vc, filha. Mamãe te ama”
Denise
07/03/2009 1:33
Denise diz:
Oi Raquel Miranda, aqui é a Denise, mãe da Angélica. Estarei te passando agora algumas informações sobre a Síndrome de West. Sei que a sua solicitação já foi feita dois anos atrás, mas como dizem: “Antes tarde do que nunca”.
Aí vai: A Síndrome de West écomposta de um tipo raro de eplepsia, chamada de “eplepsia mioclónoca”. As mesmas são de muito difícil controle. Há crianças que fazem mais de100 convulsões por dia, mesmo estando medicadas com anticonvulvivantes específicos para o caso, tais como: ACTH (hormônio adrenocorticotrófico), Sabril (vigabatrina), Nitrazepol (nitrazepan), Depakene (ácido valpróico), Gardenal (fenobarbital), Rivotril (clonazepan), etc…
Muitas crianças poradores da síndrome precisam se submeter a uma cirurgia de Gastrostomia Endoscópica, que é indicada para pacientes que por diversas razões, não têm capacidade de se alimnetar de forma satisfatória, devido a distúrbios de deglutição necessitando, desta forma de um suporte nutricional por longo período, por apresentarem situação de risco nutricional. A Gastrostomia Endoscópica é uma técnica segura, com baixa incidência de complicações. Pode ser realizada em ambulatório, no leiro do paciente ou em um centro de terapia intensiva e a sua indicação deverá ser a mais precoce possível, evitando assim, muitas vêzes que a criança venha a óbito por broncoaspiração e suas complicações. Geralmente enquanto a criança não faz a cirurgia, ela vive um quadro de pneumonia de repetição, o que a mantém durante muito tempo internada , seja no quarto ou UTI,e, muitas vêzes precisam ser entubadas devido a gravidade da pneumonia.
Geralmente as crianças portadoras da Síndrome de West, que tem dificuldade de deglutição são magrinhas, poderia até mesmo dizer, e por que não? “Esqueléticas”! Mas depois que s~so gastrostomizadas, isso muda: ganham peso significativo. Ex.: Uma criança antes da gastrostomia que pesava uns 23 Kg em um mês e meio, dois mêses tera engordado em média
uns quase 20 quilos, chegando assim ao seu peso normal,e aí então cabe aos pais seguirem uma dieta adequada para a criança não engordar mito. Não apenas a aparência física melhor muito, como todo aquele martírio de3 antes também termina. As pneumonis deixam de existir, automaticamente as internações e todo o sofrimento que isso gera também! A criança fica bem mais saudável e toda aquela agonia das horas das refeições também termina! Garanto que é o melhor caminho a ser tomado nestes casos, e, digo isso, por experiência própria. Não quer dizer contudo, que a criança nunca mais vai poder introduzir mais nada via oral.Os pais, ou a pessoa responsável, seguindo as orientações médicas, pode oferecer sempre que posssível, alguma coisa pastosa,ou, similar para exerciatar a boquinha e também por causa do paladar.
A Gastrostomia exige anestesia geral, grande incisão abdominal e internação hospitalar prolongada. Através da endoscopia podemos posicionar uma sonda através da parede abdominal diretamente no estomago (gastrostomia). A família assim terá mais opções alimentares para a criança. A sonda fica por baixo da roupa. de maneira que não fica exposta. além disso esta mesma sonda pode ser substituída por um botton, que é um aparelhinho bem discreto. Deve-se manter sempre uma higienização cuidadosa no local para evitar assim, infecções, tais como: granuloma e queimaduras provocadas pelo suco gástrico, normalmente causadas pela falta de cuidado ou vazamento no local do botton.
A Síndrome de Wwest pode ser detectada através de um EEG nos primeiros meses de vida. A desconfiança acontece quando se percebe que a criança não suga, vive se “assustando” por nada, o que na verdade não são sustos, mas sim espasmos, e, muitas vezes a pessoa por falta de conhecimento confunde essses espasmos com sustos. Ela tem seus movimentos comprometidos, pois há uma interrupção do desenvolvimento psicomotor.
Crianças com Sídrome de West precisasm ser acompanhadas por
fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e psicomotrocidade etc…
A família precisa estar unida em função do bem estar da criança em pauta, uma vêz que ela é totalmente dependente em todos os sentidos! É necessário que haja uma grande dose de superação e boa vontade, muito carinho e muito amor fazem parte dessa receita. Muita paciência e perseverança também fazem parte dos ingredientes, porque se você não tiver tudo isso e muito mais, você não vai conseguir ter sussesso no seu intento. Vai ser infeliz e deixaer o seu filho também infeliz!
Agora, eu quero falar com o meu coração:”Tenho uma filha de 14 anos de idade, seu nome é Angélica e eela é portadora da Síndrome de West e PC. pode parecer para algúns que o que vou dizer seja totalmente contraditório; mas a verdade é que eu não poderia ter recebido maior presente. Minha filha é linda, maravilhosa, carinhosa, sabe dar beijimho e tudo o que eu falei acima sobre a Síndrome é uma realidade na vida dela! Você pode até não acreditar, afinal, é um direito teu, ou pode pensar que eu sou uma mãe “coruja”, mas a verdade é que eu nunca na minha vida vi uma criança tão de bem com a vida e tão alegre quanto ela.
ela tem uma sede tremenda de viver. Ela é uma lição de vida a cada dia! E olha de ela tinha tudo para ser de mal com a vida, antipática, etc… Afinal ela foi vítima de uma overdose de cocína e nasceu aos 5 meses de gestação pesando tão somente 400 gr. Ela é sobrevivente deste mundo muitas vezes egoista e sem amor. Foi encontrada dentro de uma panela de pressão e abandoana na maternidade.
Sou a mãe da Angélica desde que ela tinha 4 meses de idade,ou seja, desde que ela teve alta do hospital. Este ano a minha filhinha faz 15 anos. Em suma, quero te dizer, que estes quase 15 anos, embora possam parecer apenas de lutas e sofrimentos, não foram bem assim, são 15 anos também de muita alegria, de muito amor, de muita superação, de muita vitória. Conviver com Angélica é tudo de mais gratificante. Ela só sabe me dar amor, carinho e do jeitinho dela, faz tudo para me agradar!
Todos os dias , na hora de dormir digo à ela:”De todos os tesouros escondidos no céu Deus me deu o melhor, o mais belo, Você milha filha!” Epara completar pergunto a ela se esla sabe disso, ao que ela responde balançando a cabecinha respondendo afirmativamente e coloca a mãozinha no seu coraçãozinho querendo dizer que também me ama. E daí a minha princezinha dorme até o dia amanhecer, onde tudo começa outra vêz!
Um abraço,
Espero que eu tenha te ajudado em alguma coisa!
Que o Senhor Jesus abençoe a sua vida assi como tem abençoado a nossa!
Denise e Angélica
11/03/2009 14:42
marcela garcia borges diz:
estou desperada descobri que minha filha e portdora de sindrome de west a dois dias ela tem 7 meses.moro em cuiaba mt e gostaria de saber onde eu posso fazer tratamento de minha filha.preciso de ajuda urgente
06/07/2009 17:33
Denise diz:
Calma Marcela, seu desespero não vai lhe levar a nada! Apenas ame a sua filha com todas as suas forças! O seu amor vai lhe abrir portas, inclusive a do conhecimento. Tudo o que a sua filha precisa agora é do seu amor e toda a sua força e atitude!
Creia, sei do que estou falando! Minha filhinha faré 15 anos em novebro e ela é portadora da Síndrome de West.
Aí vai o telefone de um médico que pode te ajudar: Dr. Harold Martinelli - 87870000
Não sei se na sua cidade existe alguma unidade da Rede Sarah . Se existir, é uma ótima opção, pois vc pode encontrar todo otratamento necessário para a sua filhinha num mesmo lugar: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicólogo, pisiquiatra, nutricionista, gastroenterologista, neuropediatra…
Marcela, apesar de tudo, minha filhinha é super alegre e ama muito a vida. Que isso possa te servir de alento, pois é a mais pura verdade E ela também é muito linda)
Que Deus possa te prientar nesta nova etapa da sua vida!
Quando quiser, estarei por aqui.
Vc deve ter lido o meu comentério acima. Eu sou a Denise, mãe da Angélica.
Um abraço,
Denise
20/07/2009 17:12
Getulio Antonio Santos diz:
Olá pessoal!Gostaria da ajuda de vocês. Sou pai de um garoto de 17 anos portador da sindrome de west e preciso de informações sobre formas , metodos, biblioteca ou instituições que possam me ajudar alfabetiza-lo, pois, já fequentou a Apae de Aparecuda -SP onde moro , mas tem muitas dificuldades, pois, não lê e não escreve.Conhece letras e números, mas não sabe associar pára formar palavras. Não conhece dinheiro. Mas o gratificante ´é carinhoso, amoroso e de muito bom coração.Muito esperto para algumas coisas e inocente para outras, ingenuo mesmo. Desde já muito obrigado.
18/08/2009 22:19
Jaqueline diz:
Olá pessoal, meu filho tb é portado da S. de West ele está com 1 ano com crises bem mais controladas. Gostaria de saber se alguém sabe de um bom especialista no caso. Sou da Bahia e se possível que seja aqui … se for em outro estado correremos atrás tb. obrigada e fiquem com Deus.
28/08/2009 15:57
me chamo kelly diz:
tenho um filho com sindrome de west ele tem 3 anos ja anda ,mas não fala ainda a mais de 1 ano e meio que não tem crise convulsiva ele apesar de especial não tem a aparencia é um pouco desligado usa fraldas,mas entende o q falamos mas não se comunica amo ele d+ e oro pra deus pra curar meu filho porq so ele pode fazer o impossivel na vida do meu filho 29.09.09 20:35
29/09/2009 20:33
Sonia d diz:
Me chamo Sonia
Sou professora do antigo 3ºperíodo, e recebi um aluno com 4 anos, portador da síndrome de west. Ele é carinhoso, da beijinhos, anda mas ainda usa fraudas. não sei ainda como ajudá-lo, por isso estou pesquisando sobre a síndrome. ele apresenta algumas caractristicas de altismo, não se relaciona com as outras crianças mas convive e é bem aceito e respeitado por elas.
14/10/2009 17:25
juceli batista dos santos diz:
tenho um filho com sendrome de weST mim sinto impossibililtada de cuidar dele pois moro no interior gostaria de saber se tenho direitos de conceguir ajuda junto a prefeitura ou estado ?pois moramos de aluguel dentre outras despesas …
28/10/2009 18:28
Lívia Helena diz:
Tenho um filho com sindrome de west, hoje ele tem 13 anos e preciso muito de informação sobre essa doença, fico desesperada, pois algumas pessoas dizem que não passa dos 15 anos, as crises ainda não foram totalmente controladas e e ele sofre muito em cada crise , pois temos que ir urgente para o hospital para evitar que entre em coma porque elas não passam sem ele ser medicado com anticonvulsivante, apesar de tomar 250mg de remédio por dia.
02/02/2010 20:17
Talita diz:
Oi sou mae de Yuri, tem 11 anos,é Pc. Pretendo fazer a cirurgia gastrotomia,ele nao se alimenta bem,com 8 anos fez a de refluxo,gostaria de saber como é o pos operatorio,mais nos detalhes,pois faço faculdade e quero ver se vou precisar trancar, pois a dois anos que comecei a estudar.
Ao ler sobre a S West,percebi que Yuri teve esses espasmos quando era bebê,que foi controlado com depakene e sabril por 2 anos de uso,melhorou e o medico suspendeu o sabril deixando o depakene, que esta ate hj,infelizmente esse neuro faleceu e hoje nenhum medico me falou sobre essa Sindrome.Yuri, dorme mal, tem muita sensibilidade,se assusta facil, tem som que ele cho, ra, apesar que ama musica, tem luxaçao de quadril e nao deglute direito, teve meningite viral, visao baixa,nao sustenta troco e pescoço. Serà q ele tem a SW?? Faz eletro encefalograma anualmente e tem alteraçoes, nao consigo entender os medicos.Recentemente procurei uma Neurologista para me ajudar a Yuri dormir melhor,tentou neoleptio,yuri ficou irritado, suspendeu, tentou gardenal, teve crise leve suspendeu, Pedi uma soluçao e ela me disse que nao tinha jeito ;;;;mudei de neuro este passou dramin teve uma leve melhora mais yuri teve retençao de urina, eu mesma suspendi, e ainda nao encontrei um neuro que me ajudasse,que ajudasse a Yuri dorrmir bem. A pesar de tudo e superando seus limites Yuri tem uma saude boa , é feliz e muito amado por todos, sò preciso achar uma soluçao para ele dormir e comer …. Ele é o amor de minha vida,lindo e muito especial, aprendo muito com ele……
07/02/2010 21:48
cida diz:
meu filho vinicius tem um ano e cinco meses e e portador de sindrome de west e sindrome de down,ao descobri fiquei em panico, faz tratamento desde os oito meses mais so agora estou conseguindo pesquisar sobre o assunto eu criei um ploqueio dentro demim preciso conhecer mais pessoas para troga conhecimento e experiencias.
14/02/2010 15:07
vanda diz:
Olá pessoal, tenho uma filha de 2 anos com Sindrome de West, ela foi curada por Deus e hoje anda falw a canta musicas, conta até 10 e sabe contar historinha, esta estudando no maternal. Ela faz acompanhamento com uma psicopedagoga, fonoaudiologa, e terapia ocupacional. Sei que ela esta sm recupoerda hoje pela graça de nosso bom Deus, então aconselho a todos os pais a procurá-lo.
31/03/2010 21:06
andreia nunes pereira diz:
Meu filho esta com 4 anos se chama guilherme;tem a sindrome de west.O espasmos começou com 6 meses;Dai começou a luta testando varios remedios. As crises só parou com 1 ano e 7 més com remedio sabril e nitrazepan.Hoje não toma mais remedio parou com 3 anos.Ele estudou na Apae de sumare até os 4 anos.Andou com 2 anos e 5 mes e saiu da fralda com 3 anos; mais usa para dormi.Hoje esta na escola normal no jardim 1 esta saindo muito bem.Já fala mais esta fazendo fonoaudiólogo e terapia ocupacional.Eu tive muita fé em Deus e Jesus que meu filho ia ficar bom um dia.Orei muito com a minha familia.Que deus demuita força para estas mães que tem seus filhos especiais e abençoi estas crianças.Agora eu acredito que a sindrome tem um final feliz. 17/04/2010 Andreia
17/04/2010 9:22
Fabiola Heringer diz:
Olá. Sou mãe de uma criança de 4 anos que se alimenta por gastrostomia. Preciso urgentemente de alguma medicação para tratar as queimaduras ao redor da sonda. São queimaduras de suco gástrico. Não sei mais o que passar! A cada dia esta pior. Ja fizemos a correção da gastro para ficar mais justa e não vazar, porem mesmo justa as queimaduras parecem estar piorando. Deixamos o local sempre limpo e seco. Já usei Dersani, Dermodex Tratamento, Creme Cetrilan, Rifocina, Sulfa de Azina de Prata, Leite de magnésio…tudo que me indicaram e não esta resolvendo. Alguem pode me ajudar?
01/06/2010 12:33
Denise diz:
Fabíola Heringer, não sei no seu caso, mas consegui contornar a situação com Hipoglós. Minha filhinha tb vivia toda queimada. Agora o local fica sempre sequinho, limpinho e sem queimaduras. Eu sou a mãe da Angélica. Acho q tenho uns 2 ou 3 depoimentos nessa página. Basta vc olhar acima. Hoje minha filha está com 15 anos e 9 meses. E em rel~ção ao aspecto da gastrostomia ela está bem. Mas só consegui isso co Hipoglós mesmo! Que Deus esteja te guiando nesta jornada! Um grande abraço!
01/08/2010 20:31